【他們的第二家人3】兒子十歲就賣出第一幅畫　卻難融入教育體系

圖、文／鏡週刊

他感慨，人們對自閉症的瞭解太少，例如去年初，某天他叫女兒去倒垃圾，但女兒出門許久未歸，手機定位確認人在超商，「我去超商，發現好幾個警察正圍著我女兒，女兒一臉驚恐，原來她想買筆，可能想問什麼但無法表達，就用手用力拉一個男店員的衣袖，店員嚇到，報警。」

員警告訴楊鎮財，女兒有傷人的危險，已通報衛生局，須強制送醫。「我問可不可以不要送醫，我是她爸爸，我人都在這邊了，帶她回家就好，自閉症又不是精神障礙。但警察堅持按SOP走，我只好跟女兒一起上救護車。我又氣又難過，我不怪超商，他們對自閉症不了解，我後來有帶女兒去超商道歉，但自閉兒越來越多，警察應該要對自閉症有概念，卻沒有，可見沒有宣導。」

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有特殊天分的自閉兒，現實中是少數

相較於智能障礙、思覺失調等傳統類型，人們對自閉症的了解至今有限。30多年前的《雨人》是早期論及自閉症的美國電影，近年韓劇也關注此議題，《雖然是精神病但沒關係》、《非常律師禹英禑》都極受好評。影視作品中自閉兒常有算數、記憶等特殊天分，但現實中這類自閉兒是少數，所謂「高功能」自閉症也僅是智能處於一般值，而非天才。約三成自閉兒有智能障礙，有些自閉兒並會出現過動或妥瑞等其他症狀，稱為共病。

此外，成年後仍無法獨立生活的自閉兒高達7至8成，因此早在20多年前，就有幾位家長為了家中成年自閉兒，遠赴花蓮打造自給自足的「肯納莊園」，如今家長們年邁，並意識到應集結更多家庭，近年他們在桃園龍潭蓋屋，打造「肯納雙老家園」。

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只是，想入住得在龍潭購屋，經濟狀況不許可的家庭難以加入。林口雙老家園則是租用社會住宅，構想出於自閉症權益促進會的創會理事長鄭文正，人稱「鄭爸」，他回憶，20多年前赴美參訪一處自閉兒家園，「叫苦甜農場，很大的社區，有操場，有畜牧、養馬、種菜的地方，提供自閉兒生活與工作，自給自足。但沒有半個家長。」西方小孩18歲後就被認為該獨立，制度也依此設計。「可是農場的執行長說，每個禮拜一這些孩子從家裡回到農場時，心情都很不好，因為還是會想著家裡。18歲對這些自閉症孩子是沒有意義的，他們不會因為滿18歲就想獨立。」

鄭文正的兒子也是自閉兒，「我65歲時就想，我再不出來做些什麼，兒子將來怎麼辦？他們需要一個溫暖的、有安全感的生活環境，我也希望以後如果我不在了，兒子還有所謂『第二家人』能在旁邊陪伴。」他說出了所有自閉兒家長最憂心的恐懼。

自權會向政府爭取許久，終於在2020年得以入住林口社會住宅。起初僅8個自閉兒家庭，後來反應良好，越來越多家庭希望加入，例如洪籽棠是第二批，小羽媽則是最新入住的一批，如今社區已有32戶自閉兒家庭，「外面還有十幾戶在等。」

董明芬也是最新入住的一批，她的家中滿是兒子畫作。有的自閉兒喜歡畫畫並頗具天分，董明芬的兒子正是如此，她曾幾次替兒子報名比賽，都得獎，兒子小學四年級便賣出第一幅畫作，對方出價三3千元。兒子高中時，「有一家台中的畫廊跟我兒子簽約，那家畫廊很好，專門賣身心障礙者的畫，畫廊老闆的小孩也是特殊小孩，罹患罕病。」至今董明芬兒子已售出多幅畫作。

洪籽棠的兒子、楊鎮財的女兒也都喜歡畫畫。繪畫，像是這些難以開口的自閉兒表達意念或情感的通道，也像是他們在被教育體系一再否定後，能證明他們亦有出色能力的某種證書。董明芬回憶，兒子高中就讀特教學校後，「遇到不好的老師，就沒有持續去學校，有一半的時間待在家，我自己帶。」

家長百年後，孩子由社區互助看照

自閉兒的受教權很吃運氣，小羽媽也對我們說，小羽的國小、國中老師都很好，但高中就讀特教學校，小羽偶爾覺得無聊跑出教室，導師卻無法理解，許多活動也不讓小羽參加，「他們不知道小羽會不會，就認為她都不會，連我說小羽會直排輪，他們都不相信。」

教育體系仍未跟上，照護系統亦然。林口長庚醫院兒童心智科醫師倪信章說，自閉症從被納入正式診斷、到醫界積極投入，不過是這幾十年的事。一般認為自閉症屬於大腦神經系統疾患，但倪信章補充，如今北美學界有不同觀點，「提倡神經多樣性者主張，每個人的大腦神經系統表現千變萬化，自閉特質屬於神經多樣性的一種，並非異常或缺陷。」他說，相關討論仍持續中，但不論未來結論偏向哪邊，自閉症或自閉特質者都需要社會的接納與協助。

倪信章說，由於自閉者的異質性很高，臨床表現變化性也大，照護上特別困難，「從能力很好到能力困難的都有，每個人的特質也很不一樣，有些是感官很敏感，有些是社交互動有困難，有些情緒波動大。」過去，多數照護系統主要是針對智能障礙或思覺失調者設立，「未必符合成年自閉者的需求，因此自閉者家長往往非常辛苦。也不是只有台灣，這是全世界自閉者家庭的共同困境。」他解釋，少數國家如社福制度完善的北歐，有自閉者社區，訓練成年自閉者得以在社區獨立居住、生活，但大多數國家仍在苦思照護對策。

他說，若能讓自閉者家庭比鄰而居，確實能改善一部分自閉者家庭的困境，「例如住樓上樓下，那麼自閉者在哭鬧或有情緒時，家長比較沒有心理負擔，也能互相照應，就是一群互相了解的夥伴。就我所知，台中、高雄也有團體在推動類似作法，利用社會住宅去發展雙老家園。」

林口雙老家園中，有一戶住宅較特殊，客廳是「繁星學院」，提供一些課程例如打字溝通，內有四個房間，多數時間空著。這四個房間正是雙老家園成立的最終目的，家長百年後，孩子可入住這裡，由社區家長互助看照。

1年前，監察委員王幼玲開始在假日帶兒子入住其中一個房間。王幼玲的兒子是中度自閉症，疫情期間出現嚴重的情緒行為，偶爾會大力推倒爸媽，王幼玲只好將兒子送到照護機構。「但禮拜五要帶回家，禮拜一再送回機構。」週末假期對她是一大難題，她曾被兒子推倒骨折，丈夫又在去年動手術後一度病危，最近才穩定，她不敢再冒險讓兒子在家中住上三晚。

「雙老家園假日常辦活動，像家長帶自閉兒一起出遊或登山。我有時也會買菜去那邊煮飯，煮一大桌大家一起吃，兒子會幫忙洗菜、洗碗、收碗，他喜歡做家事。」她說，假日的兒子很明顯笑容變多了。

孩子間開始有友誼，會互動甚至拉手

「自閉兒狀況多，容易被鄰居投訴、嫌惡，但這邊的家長可以彼此理解。這邊設施完善，卻又不像機構，家長可以自由帶孩子出入社區。慢慢的，你會發現孩子之間開始有友誼，他們以前對人的眼神接觸或身體語言，都會離得很遠，但現在慢慢會有一些互動，甚至拉手。他們普遍容易焦慮，一個友善的好環境，可以降低他們的焦慮，家長也可以守望相助，比較沒那麼累。」

沒有盡頭的疲累。不過，剛搬進來的小羽媽卻不經意地與我們聊起一個數字，「自閉兒的平均壽命比一般人短，以前有個統計數字是大約50歲，滿多是意外死亡，因為他們比較控制不住自己，情緒一來就衝出去，因此被車撞或發生其他意外。」

小羽媽收到的資訊未必完整，不過自閉症平均壽命確實比常人短7至15年，總之，她最後話一轉，像鬆口氣地說：「50歲我可以接受，因為我也照顧到差不多了。我們最怕的是他們沒有人照顧，為什麼要搬去林口，也是想說大家可以互相照顧。」令人哀傷的壽命數字，在自閉症照護體系仍難完善前，在她心中竟成了某種務實的黑色救贖。

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