發布時間:2025/5/6 09:13
【健康醫療網/記者陳佳慧報導】一名中年公車司機罹患發炎性腸道疾病(Inflammatory Bowel Disease, 簡稱IBD),自體免疫系統攻擊腸道,引起嚴重腹痛、血便,一天得跑十幾次廁所。因擔心影響工作,只好包尿布上班。另名年輕男性做大腸鏡檢查後發現罹病,因未妥善控制,五年後確診大腸癌。專家與病友團體指出,IBD不能根治,應長期穩定用藥以達到腸黏膜癒合的治療目標,否則反覆發作會引起腸道狹窄、穿孔、阻塞,甚至「肚破腸流」,瘻管導致肚皮、生殖器官滲出糞便、菜渣,嚴重影響學業、工作與生活,腸癌風險更高於一般人。
目前健保針對IBD中重度患者使用進階治療的給付條件非常嚴格,得先使用傳統治療半年無效後才能上車,用藥一年就得下車。專家與病團指此病好發青壯年,且不能根治,若能控制病情,可大幅減少反覆發作導致急診、住院、手術,更能如常人般工作繳稅、結婚生子,對國家貢獻更大。
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5月19日為「世界發炎性腸道疾病日」,為讓社會大眾與政府更加理解患者困境,台灣腸治久安病友協會特別製作短片《沉默的缺席》,以真實病友經歷出發,呈現患者所面臨的三大挑戰:「就學職場生活困難」、「經濟壓力沉重」與「健保給付門檻高」,期盼政府正視他們嚴重未被滿足的醫療需求,讓治療接軌國際指引,放寬給付條件與療程。
腸治久安病友協會秘書長林姮均說,病友承受痛苦煎熬與無助,因為他們飽受病情反覆發作的嚴重不適,不但影響求學、工作,更充滿心理壓力。她指出:「許多病友不是不想努力,而是被迫在疼痛與無助中放棄人生本該擁有的選擇。」
中國醫藥大學附設醫院胃腸科主任周仁偉解釋,發炎性腸道疾病主要包含克隆氏症及潰瘍性結腸炎,是慢性、反覆發作的自體免疫疾病。患者免疫系統誤將腸道黏膜當作「敵人」而發動攻擊,造成腸道發炎、潰瘍甚至纖維化。
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臺北榮民總醫院大腸直腸外科主治醫師林春吉說,根據衛生福利部公告重大傷病各疾病別有效統計表顯示,截至今(114)年2月,全台約有5531名潰瘍性結腸炎與2517名克隆氏症患者領有重大傷病卡。IBD不妥善治療,會有腸狹窄、穿孔、阻塞併發症,需要定期追蹤、治療,長期目標是達到腸黏膜癒合,以降低復發、併發症與癌化風險。
周仁偉醫師說,許多國家是終身治療。但這類病人亟需政府重視,讓中重度病人及早上車,待病情穩定後再進行降階治療。尤其台灣已經進入高齡少子化,IBD病人多是年輕青壯年,是國家生產力的來源。
5月19日為「世界發炎性腸道疾病日」,病友與專家醫師期盼大眾及政府能理解IBD的疾病嚴重度以及治療的缺口,呼籲政府正視患者需要長期穩定治療的需求,幫助患者穩定控制,重返正常生活,為社會貢獻所長。
欲了解更多IBD病友真實處境與倡議訴求,可參考短片《沉默的缺席》:https://reurl.cc/eMMqab
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