不讓洗腎限制人生！腎友分享親身經歷　用行動把黑白人生寫成彩色

【健康醫療網／記者黃嫊雰、潘昱僑報導】17歲那年，一塊400多公斤的鐵板壓碎了林匯祥的脊椎，青春人生被迫按下暫停鍵；一度癱瘓的他，咬牙堅持復健、針灸，一年半後奇蹟般重新站起，從此以拐杖助行。生活回歸正軌之際，腎衰竭卻悄悄找上門，這次他依然堅定選擇「站起來」，並將經歷匯集成《黑白之外我選擇彩色》一書，期盼能鼓勵每一位身處低谷的人一起勇敢前行。

脊椎重創恐癱瘓一生　林匯祥決心「自立」走出陰霾

被醫師宣告第11、12節胸椎粉碎，恐終生癱瘓，當時熱愛街舞和滑板的林匯祥身心皆受重創。他回憶，對後半生的未知讓他內心充滿恐懼、不甘、迷惘，也懷疑自己為何要活下來。曾有鄰居建議，不如買台四輪摩托車，未來靠買彩券維生，「但這不是我要的。」

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想到父母、兄姐，林匯祥決心要再次站起來。20歲時，他徹底走出受傷的陰霾，北上求學、考取證照，在穩定工作中累積成就感，也一步步找回自己，直到38歲，挑戰又再度來臨。

不讓洗腎把生活變成黑白　他再次掌握人生走向

林匯祥開始感到容易喘、體力下滑，接著全身水腫、舌頭失去知覺、排尿困難，確診時已是末期腎衰竭。他坦言，這次的挫敗感比17歲那年更大，但也明白了人真正的強大，是被擊倒無數次後仍能繼續前行。治療初期，每週三天、每次四小時的血液透析確實令人深感身心俱疲。經醫師建議，他轉向腹膜透析治療，一切都要自己來，考驗的是自律、細心和堅持。

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「如果把透析當治療，自然會很悲觀；其實它與洗澡、吃飯一樣，就是每日例行工作。」林匯祥嚴格遵照指示操作、觀察身體狀況，與醫療團隊緊密合作；熟悉流程後，腹膜透析慢慢融入日常。他現在每天上班前、下班後分別在家透析一次，其餘生活如常，還能把透析藥水帶出國，重拾過去對旅遊的熱愛，也再次掌握人生主導權。

盼自身故事成為力量　林匯祥：彩色人生就在前方

林匯祥表示，他不是天生就樂觀，也會害怕、沮喪，但絕不允許自己躺下太久。學會照顧自己，讓他活得有尊嚴；規律透析後病況趨向穩定，也成為安定內心的力量。同時，他卻看見不少腎友因病深陷絕望、抗拒治療，健康每況愈下。

因此，林匯祥決定把親身經歷寫成書，並堅持「只贈不賣」，除了全台巡迴校園演講，也前往美國分享生命歷程。現年41歲的他，擔任大學職員之餘，也在籌備第二、第三本書。「也許此刻身處黑白之中，只要不放棄，彩色人生正在前方等著你。」

腎友常誤解腹膜透析　吳鴻來理事長：其實並不複雜

中華民國腹膜透析腎友協會吳鴻來理事長自大學時期便開始洗腎。她表示，不少民眾把腹膜透析視為醫療行為，以為只能由專業人員操作，因而感到卻步。但事實上，腹膜透析正是為一般人自行操作所設計，配合醫療團隊的指導，腎友、家屬、看護等都能逐步上手。

吳鴻來理事長在一開始同樣擔心出錯，還把步驟寫成筆記，一日復一日也練成反射動作。許多腎友在開始透析後，才發現自己把透析想得太可怕，規律治療讓病況有機會獲控制、得以回歸日常，相當於人生多了一次機會，透析前生心理皆欠佳的狀態反倒更難熬。

透析不是「什麼都不能做」　護理師是腎友的好夥伴

腹膜透析相對具彈性，做好風險管理、學習為自己負責，腎友仍可延續先前的生活與興趣。吳鴻來理事長以旅遊為例說明，平時維持運動、訓練體力，先從鄰近地區開始，妥善規劃行程、為透析預留時間，切記凡事量力而為，腎友同樣可安心出行。若身體狀況允許，也建議儘量維持原有職場生活。

部分腎友可能因不好意思，遇到特殊情況未即時反映，但其實護理師是腎友的重要夥伴，無論透析準備、感染風險控管、飲食調整或配合旅程調整治療等，有任何疑問都可主動求助，「他們是除了自己之外，最清楚你身體狀況的人。」

有困難別埋心裡　腎友協會互助、社會資源支持

吳鴻來理事長提醒，家屬無需對照護過於緊張，僅是在旁陪伴就已是很大的力量。中華民國腹膜透析腎友協會也提供實體與線上講座、自我照護資訊、小型談心會等互助資源，民眾可透過電話或社群網路諮詢。此外，政府「1957」專線、身心障礙證明等，也是接觸社福資源的管道，腎友可善加利用。

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資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=68004
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