守護星兒家庭的天秤  「四大行動」助家長與手足走出孤獨

【健康醫療網／記者黃奕寧報導】在正值 4 月 2 日世界自閉症日，當大眾目光多聚焦於星兒們的進步時，衛生福利部草屯療養院提醒，每一位自閉症（ASD）孩子的背後，都有一群默默撐起天空、承受著隱形重擔的家人。家長的心理韌性與「手足」的真實感受，才是家庭能否在長路中穩定運行的關鍵。

唯有先照顧好自己　這份漫長的愛才能走得更長遠

「我不敢生病，更不敢老去！」道盡了星兒家長內心最深沉的無奈。養育自閉症孩子的日常，是一場體力與心志的漫長抗戰。家長長年周旋於醫療、課程與孩子的情緒調節之間，體力透支之餘，更難熬的是外界的不解；當孩子在公共場合失控，常被貼上「教養不當」的標籤。草屯療養院許維堅主任建議，家長在全心守護孩子的同時，務必為自己留下一片呼吸的空間，適時啟動支持系統與喘息服務。唯有先照顧好自己，這份愛才能走得長遠。

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在從孤獨到同理　讓手足成為家庭中最深厚的力量

在星兒家庭中，手足往往是最親近、卻也最容易被忽略的成員。為了不讓父母操心，他們學會了提早成熟、掩飾委屈，內心卻承載著被剝奪感與孤獨。許維堅主任表示，若能給予足夠的看見，手足能發展出超齡的同理心，將矛盾的情感轉化為扶持的力量。建議家長嘗試：

1、開放式溝通： 依年齡解釋自閉症的特質，鼓勵孩子誠實表達內心的負面情緒。

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2、專屬相處時間： 刻意保留「一對一」的時光，讓手足感受到自己同樣被父母深深珍視與守護。

平衡家庭天秤　四大行動方針

為了善用溝通與關懷，撫平家庭的情緒壓力。許維堅主任整理出四項行動方針，協助家庭在愛與壓力之間找到平衡：

(1) 創造「一對一」專屬時間：每週安排15至30分鐘陪伴非星兒手足，傾聽他們的心聲，這份儀式感能讓孩子感受到同樣被珍愛。

(2) 誠實分齡的溝通：以孩子能理解的語言解釋星兒特質。例如：「哥哥的大腦像收音機，有時會接收到干擾訊號才大叫

。」透明的溝通能減少誤解與隔閡。

(3)接納負面情緒：允許手足對星兒產生的憤怒或委屈，並讓他們知道這些感受是正常的，不代表不愛星兒，避免因自

責而壓抑內心。

(4)家長先照顧好自己：家長需先穩住情緒才能守護孩子。適時尋求喘息服務或加入支持團體，透過經驗分享緩解孤立感。

當重擔被分擔　看見星兒家庭在愛裡的生命韌性

草屯療養院院長丁碩彥深切表示，自閉症日的意義不單在於理解星兒，更在於看見星兒家庭那份堅不可摧的生命韌性。在這條漫長的療癒路上，每一位家庭成員都是彼此扶持、併肩作戰的親密戰友。

丁碩彥院長也由衷呼籲社會，應給予這些家庭更多溫暖的資源與包容。當重擔得以被分擔，愛才能在家庭中輕盈流動，讓每一顆星星都能在屬於自己的位置上，安穩且燦爛地閃耀。

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資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=68112
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