罕病引癲癇難治　大麻二酚新藥獲准上市

據統計，台灣約25%癲癇患者是現行藥物無效的難治型，對醫師而言，卓飛症候群和結節硬化症引起癲癇症狀更罕見及難治，大麻二酚新藥作為輔助治療新選項，今年在台獲准上市。

根據國際間研究，癲癇盛行率約為1%，推估全台患者約有23萬人。「我總覺得癲癇比心臟病還可怕。」台灣癲癇醫學會前理事長關尚勇今天在媒體工作坊表示，癲癇患者腦細胞不正常放電、失去意識，隨時可能發生，他在門診常看到患者因突然倒地鼻青臉腫。

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關尚勇說，聽說過癲癇患者突然倒地撞上桌角，眼睛受傷，還有孝順的小女孩幫家裡做菜，想幫忙端剛煮好的湯，癲癇突然發作，整鍋滾燙熱湯全淋灑在身上，嚴重燙傷。癲癇治療發展成熟，有藥物及手術等治療，75%左右的患者可完美控制，但仍有25%現行藥物無效。

尤其卓飛症候群和結節性硬化症引起的癲癇，「這是糟糕狀況裡最糟糕。」關尚勇表示，卓飛症候群和結節硬化症占罕見疾病族群的少數，全台可能有約570名卓飛症候群和1170名結節硬化症患者，台灣已核准上市新型管制藥品大麻二酚，研究證實可幫助病患控制癲癇。

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台灣小兒神經醫學會理事長林光麟說，癲癇藥物非常多元，較不好治的病人還有手術、電刺激等方式，但還是有一群病人無法得到好的治療，大麻二酚是病情緩解重要藥物之一，大麻二酚不是娛樂大麻，是藥品，不具致幻性且濫用性極低，已有多項研究證實有醫療用途。

林光麟說，大麻二酚在台灣屬於罕病用藥，依照管制藥品列管，大麻二酚管制嚴格的原因，是因為約6成市售大麻二酚產品成分與標示不實，目前合法的大麻二酚只能由醫療院所申請，市售大麻二酚食品皆是違法販售，如有用藥需求，需要取得專用處方箋。

（中央社）