泛視神經脊髓炎用藥納健保1年已近百人受惠　但病友仍有8成不符給付條件！

發布時間：2024/12/12 12:25

【健康醫療網／記者吳儀文報導】12月11日台灣神經免疫疾病協會舉辦「免於恐懼希望成真」記者會，感謝健保署將泛視神經脊髓炎（NMOSD）用藥納入健保滿一週年，不僅邀集醫師、病友參與，衛福部健保署參議戴雪詠、立委王育敏、立委陳菁徽、立委黃珊珊、立委蘇巧慧也在當天出席記者會。

記者會上，台灣神經免疫疾病協會、台灣神經免疫醫學會、病友代表及醫師等也共同呼籲，希望未來健保能進一步放寬泛視神經脊髓炎藥物給付條件，讓更多病友受惠，也讓泛視神經脊髓炎患者獲得更公平且全面的醫療保障。

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泛視神經脊髓炎可能失明、癱瘓　生物製劑降9成復發

「泛視神經脊髓炎（NMOSD）」是一種罕見且嚴重的自體免疫疾病，主要影響視神經與脊髓，特色是會反覆復發，最終患者可能會因此面臨失明、癱瘓的風險。身為泛視神經脊髓炎患者的網紅 Momo小浮誇提到，在20多歲確診後人生被迫大轉彎，但她認為自己算是相當幸運，經過治療及復健後還能自理生活，因為每次復發其實都有失明或癱瘓的可能，而且疾病發作毫無預兆，許多病友也因此活在恐懼之中。

根據台灣神經免疫疾病協會資料顯示，目前全台約有500名泛視神經脊髓炎病友。三軍總醫院神經科主任周中興表示，在過去泛視神經脊髓炎無藥可醫，不過醫學進步，單株抗體生物製劑的出現對許多病友、家屬來說是很大的福音，新的藥物能減少9成復發率。

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2生物製劑納健保滿週年　但給付門檻高造成治療困境

而經過各界努力，健保署也於112年10月將2款生物製劑納入健保給付，衛福部健保署參議戴雪詠表示，健保於112年10月1日生效給付兩項生物製劑，給付時於十大先進國中只有四國給付（包含美國、日本、德國、加拿大），另外三大醫療科技評估組織中，只有加拿大給付，英國跟澳洲尚未建議給付，而台灣給付至今已有92病人受惠，挹注藥費約2.2億元。

台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏表示，泛視神經脊髓炎是罕病中的罕病，這2款單株抗體生物製劑納入健保給付，為患者帶來基本保障，但是現行健保給付條件為「一年內復發2次且達到相當失能程度」才能用藥，泛視神經脊髓炎是成殘性的疾病，若需要等復發2次才可用藥，這時患者可能已承受相當多的失能傷害，希望產官學醫能一起攜手，幫助患者獲得更好的照護。

而且健保給附條件的限制，其實也讓醫師感到相當無奈、兩難。台北榮民總醫院神經內科主治醫師蕭丞宗表示，政府從去年開始給付這些藥物，但礙於條件有些患者沒辦法使用，知道有藥可治療卻不能使用，這對醫師來說是最大的無奈，希望未來這樣的無奈可以越來越少。

台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康也表示，現在仍有8成患者無法健保給付使用藥物，希望健保能放寬給付條件嘉惠更多病友，以減少失明或癱瘓的風險，讓患者不需要走到很嚴重甚至類似植物人的情況才用藥，在這之前就能先用藥控制，其實罕病患者的需求很卑微，希望的只是能正常上學、工作、自理生活、維持基本尊嚴而已，期盼政府能夠看見。