發布時間:2025/6/26 13:06
【健康醫療網/記者黃嫊雰報導】「每次都說『長照悲歌』,但牌是上帝在發的,我們可以決定怎麼玩。」前衛生署署長、心臟外科權威林芳郁醫師,曾任台大醫院、台北榮民總醫院、亞東醫院等3大醫學中心院長,退休後確診失智症。林芳郁院長的太太、整形外科林靜芸醫師日前發表《謝謝你留下來陪我》一書,分享5年來的照護經驗,期待能為其他照護者帶來光與希望,也表示林院長近況良好,「有慢慢地回來了。」
林靜芸醫師在新書發表會上分享,在林芳郁院長確診失智後,她翻看了很多書籍,只有一本由日本作家寫的書《謝謝你從阿茲海默症回來》讓她獲得希望,因此期待能將希望延續。但林靜芸醫師也坦言,向外界公開林芳郁院長的病情,是不容易的決定,她原先甚至非常抗拒在書封寫上「失智」二字,直到回憶起林芳郁院長曾說:「不允許錯誤是不會進步的」。「他以前最常說『有什麼關係』,我想如果公開我們的照護歷程能幫助到任何人,他一樣也會回答『沒有關係』。」
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「我其實一直都在他身邊,不曉得他如果不在,我要怎麼度過,所以每天早上起來都想跟他說這句話。」這就是書名《謝謝你留下來陪我》的由來。回想林芳郁院長罹病之初,林靜芸醫師說,過去她不經意提到的小事,林院長都會馬上辦妥,但漸漸地她卻發現,林院長好像都沒注意到她說的話,就這樣慢慢「離線」。他的行為開始變得與平常不同,也難以溝通,林靜芸醫師只能整天跟在後面,卻幫不上忙,「有一陣子我還會罵他說,你是不是外星人,你把我先生藏到哪裡去了,趕快把我先生還我。」
有一次,林芳郁院長在大安森林公園走了13圈不回來,林靜芸醫師一直未能理解,「後來才發現,他其實很努力地用他的方法,想要回到我這個星球。」她笑說:「他本來就是一個調皮的人,在沒有通知我的狀況下帶我去演了一部這樣的冒險片,想起來是蠻好玩的。」
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林靜芸醫師回憶,起初她堅持在照護上親力親為,後來不只林院長身上長出褥瘡,她也身心俱疲,感覺兩個人好像綁在一起、站在懸崖邊。她開始反問自己,如果生病的是自己,林院長又會怎麼照顧她?因此,她選擇向後退一步,負責照顧團隊的管理、策劃,讓更多人一起分工合作。慢慢地林院長的褥瘡狀況改善,還可以自己吃飯、走路。「透過他看我的眼神、調皮的動作、講出來的話,我感受到我先生回來了。」
「公開先生的病情,實際上最大的受益者是我自己。」林靜芸醫師表示,林芳郁院長過去不常分享工作上的事,而在整理資料、出書的過程中,她與兒子、女兒了解到不少林芳郁院長的溫暖故事,對他有了新的認識。獲得來自各界的鼓勵和協助,讓林靜芸醫師發現其實公開也並不可怕。
「現在很多疾病如果不能痊癒,也會有所緩解,那作為照顧者,應該要有更多的想像。」林靜芸醫師就想像自己與先生正在演「美女與野獸」,有一天時間到了,「野獸」就會變回「王子」。她也鼓勵照護者在過程中,還是要打扮漂亮、懷抱夢想、做快樂的事,比如外出用餐和旅遊,不要悶著頭犧牲自己,有需要的話記得向外求助,努力過上正常的生活。
林芳郁院長過去長期關心年輕醫師的教育和進修,認為醫師有足夠的學習和經驗,才能更好地服務民眾,讓醫療更有保障,也勉勵年輕醫師多到外面看看。林靜芸醫師分享,在林芳郁院長擔任台北榮總院長時,兩人找到企業家尹衍樑捐款,幫助許多年輕醫師出國進修。林院長更是曾自掏腰包,捐給台大急診40萬元用以購書。
林靜芸醫師表示,林院長退休前的心願是回台大外科幫忙,卻因為生病未能達成。她在新書發表會上宣布成立「林芳郁教授醫學教育衛生基金會」,除了和家族籌募3千萬元,新書的所有版稅也將全數捐贈給基金會,預計募款目標是2億7千萬元,專注外科醫師的培育,協助更多年輕醫師出國進修,也幫助完成林院長的心願。
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