與太太幾乎每天哭…「自然捲」奇哥罹漸凍症　「聲帶、四肢開始萎縮」堅強喊：會努力活下去

圖文／鏡週刊

曾與魏如萱組成樂團「自然捲」的音樂人蔡坤奇（奇哥），今（1）日親曝自己已罹漸凍症，目前聲帶已經開始萎縮，聲音變得沙啞；因呼吸肌無力，讓每一次呼吸都比以前更加吃力，「我和太太這些日子幾乎每天都在哭，但哭過之後，還是得面對現實。」

怎麼發現身體有異？　跑遍各科卻找不到原因？

蔡坤奇今天發文說，經過醫院一連串詳細檢查後，證實罹患了「運動神經元退化症」，也就是俗稱的「漸凍人（ALS）」，而且醫生說，其實病發應該有一年左右了。最近陸續有朋友問了狀況，自己總是支吾其詞，原想，就這麼fade out也不錯，但有朋友真的很關心，不厭其煩的詢問，不如就ㄧ次說清楚。

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蔡坤奇表示，其實從去年年中開始，就一直覺得身體不太對勁。，是呼吸愈來愈容易喘，聲音沙啞、發不太出來，接著全身這裡痛、那裡不舒服，體力直線下滑。

蔡坤奇說，這一年多來跑遍了胸腔科、心臟科、腸胃科、耳鼻喉科、骨科卻始終找不到真正的原因。直到轉診到神經內科，經過一連串縝密的檢查，現在幾乎可以確診，就是「運動神經元退化症」。這是一種目前仍無法治癒的疾病，只能透過治療及照護，盡可能延緩惡化的速度。

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與太太幾乎天天哭　目前有什麼症狀？

蔡坤奇表示，目前聲帶已經開始萎縮，聲音變得沙啞；因呼吸肌無力，讓每一次呼吸都比以前更加吃力；四肢也陸續出現萎縮與無力，體重一路掉到 57 公斤，身體經常處於極度疲倦的狀態，「老實說，知道診斷結果的那一刻，真的很難接受。」

「我和太太這些日子幾乎每天都在哭，但哭過之後，還是得面對現實」，蔡坤奇表示，現在能做的，就是和時間賽跑，努力把每一天過好，盡可能延長生命，陪伴我最愛的太太、家人，也給自己多一點希望。

最現實的問題是什麼？　給玩音樂的年輕朋友一些建議？

「接下來，最現實的問題，就是醫療與照護及生活費用」，蔡坤奇提到，說來有點慚愧，玩音樂這麼多年，並沒有存下多少積蓄。也藉這個機會，給還在玩音樂的年輕朋友一點小小的建議：趁年輕，一定要替自己的未來做好規劃，哪怕是一點點都好。這樣才能走得更長、更遠。耍帥不能當飯吃，除非真的很帥。

蔡坤奇表示， 目前只能這樣，醫生囑咐不能太勞累，也不能太廢，也就是不能做運動，有氧無氧都不行，因為肌肉已經不會再長了。只能簡單的舒活筋骨。然後要保持樂觀的心情。

蔡坤奇說，目前雖還在申請重大疾病及罕見疾病的證明審核中，政府單位卻已經送來了呼吸器，製氧機，加濕機，咳痰器，先行租借給他使用，之後，每兩個禮拜還會有居家照護員來視查關心，2個月ㄧ次醫生到府視查。這些都是健保給付；第一次感到台灣健保的強大，但自己寧願都不要，「我會努力的活下去的。」

 

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