罹患罕見疾病！輪椅女孩錄下「最後走路的模樣」 感動上千網友

記者林哲遠／台北報導

輪椅女孩「雪莉」從小罹患脊髓性肌肉萎縮症，14歲開始以輪椅代步。為了讓外界更了解這個疾病，雪莉時常透過影片分享抗病的心路歷程。近日她在影片中透露，擔心自己的疾病惡化，之前已先錄下「最後走路的模樣」，當做紀念。影片曝光後，許多粉絲感到不捨，紛紛留言關心打氣。

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）為一種罕見的遺傳神經肌肉疾病，患者會因為運動神經元退化導致，肌肉萎縮，肌肉無力，甚至造成死亡。雪莉從2歲起便罹患這種疾病，讓她小時候就飽受肌肉無力的困擾，14歲開始以輪椅代步，無法像一般人自由活動的她，不僅不能享受最平凡的日常，也曾受到不少的歧視。

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雪莉為了讓外界認識這個疾病，開始在YouTube頻道分享心路歷程，雪莉表示自己過去個性悲觀，曾質疑自己的人生，現在則逐漸轉變心態，學習與疾病共處，甚至開始嘗試喜愛的事物，如cosplay、演戲等。她這段堅強又勵志的心聲也感動許多網友。

隨著疾病逐漸惡化，雪莉近日在影片透露，之前有請長照阿姨，為她錄下一段走路的樣子。雪莉由感而發地說：「我那時候知道，我好像沒辦法走了。」便想為自己留下最後行走的影片，讓未來的自己能回顧當時走路的英姿。

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「只是沒有想到這天來的那麼快。」雪莉說，當她再也不能起身行走之後，看到其他病友在走路時都會相當難過、羨慕，只能在時間的流逝下才慢慢消化悲傷的情緒。她除了提到每一個病友在這條道路上都走得很不容易，也鼓勵自己未來的日子裡每天都要過得開心。

影片放上YouTube後，湧入超過30萬人觀看，還有1400多則留言關心與鼓勵，更有不少病友在留言區分享他們的故事，更紛紛留言「謝謝你願意分享」、「加油！雪莉，我也是一位罕見疾病的患者......」、「給自已彼此互相一個擁抱吧」、「佩服雪莉的正能量！真心希望妳每一天都能快樂。」