發布時間:2024/9/13 20:55
悠悠(化名)出生時就有著半邊臉的紅色印記,出生才滿3個月、還無法打麻醉就得開始做雷射治療。悠悠的媽媽從以淚洗面到為女兒勇敢,讓也為人母的藝人Selina忍不住感動哽咽。
「葡萄酒色斑」是一種出生就存在的先天性血管病變,皮膚會呈現平坦的紅色,但患者的血管就像「樹根」一樣,若放任不管,會不斷增生、增厚甚至結塊,就像樹根可能撐破花盆,不僅外觀受影響,若向內增生,更可能影響腦部發育或造成青光眼。
今年剛滿4歲的悠悠,出生時醫護人員一片安靜,孩子臉上有色斑的噩耗,讓媽媽忍不住崩潰大哭。為了控制病情,悠悠才3個月大就必須接受雷射,但由於太小都不能打麻醉,必須由爸爸進手術室壓著。
看著孩子的辛苦,悠悠媽媽想到,悠悠未來還要面對生理上的難熬和環境上的不理解,於是告訴自己「我不能再哭了,如果連我都哭了,悠悠怎麼辦?」決定在社群上發布文章介紹葡萄酒色斑疾病,也告訴大家「悠悠是勇敢的小戰士」。
去年甫成為新手媽媽的任家萱Selina,今年再度受邀擔任陽光基金會燒傷顏損兒服務計畫的愛心大使,參與拍攝公益廣告,並在今天出席「為愛勇敢!支持燒傷顏損兒服務」記者會,親手接下陽光孩子親手作的畫,和用柚子做成的鴨子,她忍不住感動落淚。
Selina分享,自己過去遭燒傷時,聽到「父母對孩子的愛是一輩子的」,只覺得有點情緒勒索,等自己當媽媽才知道,真的確實如此。看到這些陽光孩子、聽媽媽們分享陪伴孩子成長的歷程,揪心地連說出排練多次的台詞,都忍不住落淚。
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「看著孩子痛,爸媽心更痛,而他們都必須要為了孩子勇敢面對很多未知和挑戰,才能帶著孩子一起正向、勇敢的面對這些歷程。」Selina呼籲大眾一起關愛陽光孩子,捐款支持「燒傷顏損兒生心理重建服務經費」。
(中央社)
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