發布時間:2024/11/19 10:00
【健康醫療網/記者王冠廷報導】隨著醫療科技的日新月異,癌症病患存活期得以延長,如何與疾病共存成了癌症家庭需共同面對的問題。社團法人台灣全癌症病友連線在 BeiGene (百濟神州)支持下,攜手台北與台中榮民總醫院、馬偕紀念醫院,及中國醫藥大學附設醫院,響應9月世界淋巴癌日,關注惰性淋巴癌華氏巨球蛋白血症(Waldenstrom's macroglobulinemia,簡稱 WM)患者與其家屬所需的心理照顧、情緒關懷,盼幫助病友家庭了解疾病治療趨勢,更安心穩踏治療之路。
華氏巨球蛋白血症(WM)為少見且發展緩慢的成熟 B細胞淋巴瘤,佔所有非何杰金氏淋巴瘤(NHL)不到 2%。在台灣每三百萬人就會有1人罹患,平均每年有8個新發個案 ,好發於60歲以上年長者,是惡性淋巴瘤中的弱勢癌,易造成淋巴結、脾臟及肝臟腫大。WM最大特色是會產生大量且異常的巨大免疫球蛋白M(IgM),當IgM指數過高時,會引發血液高度黏稠症,造成多處黏膜不正常出血,導致血管阻塞,形成視力受損,中風、肺栓塞與心肌梗塞,當IgM濃度高達4000 mg/dL 以上的情況,就必須考慮進行血漿置換,否則可能發生血栓等危及生命的嚴重後果。
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由於華氏巨球蛋白血症(WM)疾病進程緩慢,約 19%-28% 的患者為無症狀性WM,至出現症狀的中位時間可超過5-10年。面對初期症狀不明顯,易造成漏診誤,台中榮總血液腫瘤科滕傑林醫師提醒:「當出現莫名血管阻塞且發生淋巴瘤常見症狀如,持續不明原因發燒、疲勞、夜間盜汗、體重下降、全身發癢等,都要提高警覺可能是罹患WM。所幸現在透過抽血、影像檢查、骨髓穿刺切片與基因檢測,都可以早期鑑別,及早制定治療計畫。」
部分WM患者初期無症狀,因此多採取「觀察性等待」治療策略。滕傑林醫師指出,「根據研究,無症狀患者提早治療並不會帶來更好的治療效果。因此,建議患者遵照醫囑定期回診、接受檢查,在醫師指導下主動監控病情。」同時,提醒病患放寬心,相信醫師專業判斷,不必擔心「等待治療會耽誤病情」。相反地,在這段時間好好照顧自己、增強體力和能量,為後續治療做好準備,才是更重要的事情。
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醫療科技的進步讓華氏巨球蛋白血症(WM)患者的治療選擇日益多元。台北榮總血液腫瘤科林庭安醫師指出,目前健保提供WM的第一線治療,以化學治療加CD20抑制劑標靶治療為主。但隨著標靶治療的發展,WM患者有更多的治療選擇也延長了患者的生存期。目前國際治療方針新型標靶藥物的角色越來越重要,台灣也跟進美國國家綜合癌症網絡(NCCN)及英國國家健康暨照護卓越研究院(NICE)等國際治療準則,將BTK抑制劑納入健保WM第二線治療,是病友的一大福音。
因WM患者免疫球蛋白偏低,免疫力不佳,林庭安醫師提醒,如果病人病情穩定,沒有其他感染、發燒等急性的問題,建議大多數患者施打流感、肺炎鏈球菌及新冠等疫苗來避免感染及引發成重症。選擇疫苗時,一定要避免注射活性疫苗,接種前,可與主治醫師討論,並務必告知醫護人員病史,以確保安全。
抗癌是條漫長艱辛的過程,難免累積許多壓力與疲憊,初色心理治療所臨床心理師蘇益賢指出,面對負面情緒來襲一般人會不斷回憶與思考,以致於情緒越來越強烈,可試著透過「認知脫鉤(defusion)」技巧,先觀察自己腦海中的思考,練習把這些思考「放著」,並專注在呼吸上,使用 4-4-4 和 4-7-8 呼吸法讓身體重新開機,達到累積壓力的釋放。
針對腫瘤患者常有的情緒焦慮與睡眠問題,也特別邀請台灣芳香醫學醫學會創會理事長羅佳琳醫師,分享芳香療法對於日常生活的應用,如在精油使用上應優先考慮「嗅聞法」及「塗抹法」。若想抗焦慮憂鬱,可以選用甜橙、天竺葵、乳香的精油;想達助眠效果則可選用岩蘭草、芳枸葉、依蘭,幫助病患釋放與舒緩情緒,更加穩定放鬆地面對每一階段的療程。
社團法人台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝說:「2023 年在 BeiGene 支持下為B細胞淋巴瘤患者分享疾病治療最新知識,為癌友照亮漫行路。今年,我們更進一步傾聽繁心漫語,關懷病友與家屬的心理健康。未來,將持續與志同道合的夥伴共同推動相關講座課程,給予病友家庭更多支持與資源,陪伴其走過治療之路。」
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