精神疾病長照2／家屬無助也罹患焦慮症　曾經保護自己的姐姐已不是當年的她

圖文／鏡週刊

母親病識感不好，一直沒有穩定服藥，因保護令官司進入法院程序，最後被判監護處分三年（指強制入院接受治療）。媽媽變成國家社福單位以專案照顧，社工也說，悲劇不該由小俊承擔，「媽媽是典型關係妄想，我顧不到，但我是姊姊的主要照顧者。」

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姊姊住療養院期間，每次小俊去探望，跟姊姊吃喝、笑鬧或吵架，但會面結束後總是在社工面前哭，不知道未來怎麼辦。2024年，小俊安排姊姊出院，進入康復之家。他坦言，十年前沒什麼社區資源，近年才慢慢多起來，「我接觸過康復之家、心衛中心、社福中心、養護中心、社區治療…都是從社工那裡得知，家屬一開始都是茫然無知的，像大海撈針不知道該怎麼辦，要讓家屬慢慢知道該怎麼做。」

單純當弟　撇去照顧身分

康復之家是以復健為主的社區住宿型機構，住民自願入住，平時可外出工作、自由進出，並遵守生活公約，以培養獨立照顧自己的能力。小俊說，姊姊住療養院長達7年，很容易機構化，只會按表操課過生活，缺乏自理、做事的能力，跟外界愈隔愈遠。姊姊剛到康復之家時像個自閉兒，不愛跟其他住民聊天，但積極想工作，目前嘗試過幾種：「她做過病歷傳送員，但只做了一天。現在在品管公司當品管員，目前做了3個月。」他認為除了工作，姊姊需要多接觸人群、練習社會化，盡量幫她安排人際互動。

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小俊坦言，「（入住康復之家每月約1萬元）住宿、伙食、生活費用對弱勢是一筆不小的負擔，姊姊有身心障礙證明，可向地方政府申請補助，但有補助的康復之家不多，不是地點太遠就是滿床，選擇很少。」他觀察康復之家住民的弱勢比例很高，「有些病人沒有家人，或長期不聯絡，政府需要增加有補助的家數，對弱勢更友善。」

康復之家像個小型社會，勢必會遇到人際關係、想法差異等問題，「我會協助她摸索、分析利弊，但不會幫她做決定，因為我媽媽總是為我做決定，我不想這樣對我姊。她慢慢知道自己喜歡什麼、不喜歡什麼，有些事情還是要讓她實際體驗，也是社會化過程。」小俊會花時間跟姊姊耐心溝通，訓練姊姊向社區心理衛生中心打電話、查找資源，使用心理諮商等服務。

但照顧精神病人壓力相當沉重，彷彿面對一個永遠長不大的小孩，愈來愈無力，「有時情緒很強烈，明明妳是姊姊，我是弟弟，為什麼妳什麼都不用管，我卻要處理所有事？為什麼我變成哥哥？」小俊也罹患焦慮症，服用安眠藥十多年，某次回診，精神科醫師說：「你就是她弟弟啊！不用管照顧者身分，以前怎樣對姊姊就怎樣。」

雙向交流　可以適時示弱

小俊的記憶中，姊姊吃飯時會多夾一些小俊喜歡的菜給他吃；父母吵架時，也是姊姊將他帶開，去公園閒逛、聊天。他用極其平淡的語氣說起「意外」發生的那一天：那晚，媽媽因故與父親爭吵，小俊記得的是：「那時，姊姊已經洗好澡從浴室出來，停電的屋子裡烏漆抹黑，還是可以看到黑暗中二個人影，我媽打我爸的頭，一個人持續打，另一個人已經沒反應。」小俊用很冷靜的語氣繼續說：「其實，那一幕我沒看到，因為我姊把我抱著，用手擋住我的視線。」最後說：「我姊有看到。我覺得這也是為什麼我姊後續會發病的原因。」

「發病後，她原本的樣子就不見了。我現在覺得，與其說我照顧她，不如說我重新認識一個親人，我已不是當年那個我，我姊也不是當年的那個她，要怎麼重新跟她建立家人關係？」

「精神科醫師說『你就是她弟弟』，這句話讓我覺得我不用被『照顧者』三個字牽制住，身為照顧者要顧慮很多事情，那個責任太重了。」有一次，小俊跟伴侶分手，痛不欲生又要搬家找房，沒心思照顧姊姊，姊姊反而堅強了起來，「我表露自己的脆弱時，她也看到我會脆弱、會哭，做姊姊的角色就出現了，幫忙我找房子、搬行李。」有了這次經驗後，「以前我對照顧的想像是單向的，現在我會覺得是雙向的，疾病上我是照顧者，但其他面向不一定要當照顧者，可以適時示弱。政府應該出點力推廣這個想法，家庭照顧者也要有這個想法，我很支持這個觀念。」「以照顧者來說，我積極跟姊姊重新建立家人關係，有時候要耐著性子，覺得她怎麼快四十歲了還不懂？但這只是一個過程，她也不是自己想要的樣子。」

如今小俊的心態鬆弛了些，目前模式是姊姊平常住康復之家，週末偶爾與小俊同住，姊姊也逐漸邁向復原。「她有結交到一、二位朋友，也會跟病友出去逛街。有一次，她帶朋友去杜鵑花節賞花，我陪她們去，就像一般朋友，開始有一點同儕生活。」

那是小俊青春期時求之不得的溫暖片刻，「我練習當哥哥，甚至要練習當家長，但我要保持我自己，也要練習當弟弟。」

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