精神疾病長照1／父親過世、母姊相繼發病　最年幼的他成為照顧者

圖文／鏡週刊

家人罹患思覺失調症，家屬該怎麼辦？身為家庭照顧者，他們一開始只覺得家人怪怪的，直到確診思覺失調症後，家庭宛如經歷一場毀滅性風暴，每個人都在重新學習如何與疾病相處，如何重建生活。

全台近20萬人因慢性精神病領有身心障礙證明或重大傷病卡，2024年新版《精神衛生法》上路，強化社區支持與照顧體系；行政院強化社會安全網2.0核定本（2026-2030年）預計將逐年提升經費與投入社工人力，用於精神疾病與自殺防治合併多重議題、辦理社區精神病人照顧優化服務、並培力地方政府開辦精神障礙者協作模式服務據點等，希望病人出院後可以回歸社區，復健身心。

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伊甸基金會活泉社區家庭支持中心2015年成立「精神疾病照顧者專線」，去年將十多年來累積的經驗出版成冊《照顧者的安心指南：一起好好生活》，家人不願服藥怎麼辦？出院後怎麼照顧？我們採訪3位家庭照顧者，有人和生病的姊姊共同尋回兒時記憶；有人學習感同身受弟弟的幻聽與幻覺；有人發現醫院、社區都有愈來愈多資源—他們在漫長復原路程中看到希望。

當弟弟變成照顧者

我們與36歲的小俊（化名）約在下班晚餐時間後，他目前一邊上班、一邊就讀博士班，只有晚上才能稍稍喘息。他的母親、姊姊陸續罹患思覺失調症，他說自己2016年才第一次認識思覺失調症等專有名詞，就直接上戰場，變成姊姊的照顧者，走上陪伴之路。

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父親過世　母姊相繼發病

在小俊記憶裡，姊姊是一個有主見、善於主動承擔的人，「我們都是工科，晚上都是聊機械方面的功課、聊地理、聊連續劇，我反而是那個沒有主見的人，黏著姊姊，去哪裡都跟著她，很依賴她。她從小就很獨立，但現在剛好顛倒，她變成一個小孩子。」

小俊的兒時記憶中，母親會一直洗手、囤積雜物，接著懷疑先生外遇。家裡總是堆滿垃圾雜物，父母永遠在吵架，牆上的血跡於他而言是再日常不過的景象。

為何牆上會有血？小俊解釋，打架時，母親會把父親壓在牆上，用牙齒咬，父親的血在牆上反覆印壓，鮮紅的疊上暗紅的，成為一片斑駁。小俊和姊姊早已對一切感到麻木。他曾帶同學回家玩，「但同學來了一次就不再來了，我感覺自己跟其他同學不一樣，和周圍環境格格不入。」

2011年，父親在一次和母親的激烈爭吵、肢體衝突中意外過世。那年小俊21歲、姊姊25歲，司法判定為過失致死，母親最後未被起訴。彷彿基因裡被安裝了定時炸彈，姊姊在父親過世不久後發病，開始聽到牆壁發出「叩叩叩」的聲音、聽到有人對她說話、感覺身體裡湧出氣流，她會跳舞、膜拜，症狀持續近半年，小俊和媽媽覺得她只是卡到陰。最後，姊姊突然掐媽媽的脖子，將媽媽按在牆上。小俊只好報警，「那是我第一次接觸強制送醫，警察到場後聯繫救護車，打了一針鎮靜劑就沒事了。我們當時對精神疾病完全沒概念，覺得她只是在家沒事做（才會這樣）。」

姊姊看似恢復平常的狀態，考上研究所，小俊也考上碩士班。但他們沒有收入，失去租屋處，成了無家者，流連在各大校園和街道，常需要跟警衛躲貓貓。他們申請助學貸款，換取書籍費和生活費，小俊說：「以前常一天花十元買科學麵吃，配很多便利商店關東煮的湯。」

母親的精神症狀包括偏執、想牢牢掌控小俊和姊姊。例如，學校試圖提供宿舍或工讀機會，母親卻認為背後有陰謀，不讓他們去住宿和工讀。「我很乖，不想反抗，後來才會跟她吵，那時開始有求生意志和自尊。有次睡空教室時，聽到同系所學生閒言閒語，說我『有工讀不去做』。我開始介意，為什麼別人過得好好的，我要這樣過？被剝奪感開始產生，慢慢有自我覺察和自救的想法。」

會面結束　在社工面前哭

2015年，小俊鼓起勇氣逃離母親，搬到台北。母親卻妄想小俊被人控制，一路追蹤，「她在我住的社區駐點，一看到我出門就衝過來，我拍照、聲請保護令。」聲請保護令過程中，小俊接觸到家防中心、家防官、警察，資源開始陸續介入，「剛好那天她的行為符合『自傷傷人』，就被強制送醫、住院，被判定為嚴重精神病人。那一刻，我才真正理解她有精神疾病，原來這叫思覺失調症，知識才打開。以前沒有語言去描述，只覺得她不正常。但真的逃出來後，我要面對另一個難題，我要承認媽媽有疾病，一開始非常困難。」

父親過世、母姊相繼發病後，最年幼的小俊成了要做決定並扛起一切的人。

媽媽送醫後，姊姊也被診斷為思覺失調症。「精神科醫師說媽媽的症狀很典型，但有自理能力；姊姊比較不典型，卻沒有自理能力。社工來訪視時，請我進去跟姊姊聊聊，勸她自願住院。」小俊回憶，他看到姊姊時，她剛好月經來，經血從雙腿間流淌到地板上，她也不以為意，整個人魂不守舍、走來走去。他說，那一、二年間，姊姊會跟著媽媽來住處騷擾，他親眼看著姊姊功能快速下降，從還能對答如流，到兩眼空洞、言語失序。最後，姊姊自願住院，之後轉往療養院，長達七年。

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