精神疾病長照4／社安網承接　社工和個管師協助精神障礙者回到社區

圖文／鏡週刊

弟弟被幻覺、幻聽、幻痛層層包裹，珍珍無法理解他的世界。「例如他從床上起來要花很大力氣，他要跟幻聽溝通，溝通完才能繼續。」也許是食物太燙、也許是衣服太緊、也許看到某個景象，種種細節都可能觸發弟弟的胸悶、腰痛，在弟弟的世界裡，他必須完成某個儀式，才能夠緩解疼痛。

「以前在家裡，他痛苦到受不了時，會用蓮蓬頭沖自己的頭。好幾次在醫院，他胸悶不舒服，哀求我拿礦泉水瓶瓶給他，讓他沖頭。我很掙扎，問了醫生，醫生說：『如果對他本身沒有傷害，給他也沒關係。』那時，我覺得配合他好像是助長他的幻覺，我應該要把他拉回現實。」

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直到她看了《他不知道他病了：協助精神障礙者接受治療》，觀念才改變。「作者是一位臨床心理師，他的哥哥也有思覺失調，他會寫跟哥哥的互動。書裡說：『想像你閉上眼睛，有人在跟你講話，但睜開眼睛卻發現沒有人，那種感覺該有多可怕。』我開始可以理解我弟的感受，他應該是非常恐懼的，講出來別人也不相信，幻聽的世界就是這樣。」

弟弟說起話來天馬行空、不知所云，像是陷入異時空，「例如有一次他吃小火鍋，裡面有金針菇，很燙，但幻聽跟他說『吃下去』，他吃下去後被燙到吐出來，光是這樣，他就會呼吸不順、胸悶、腰痛，痛苦到翻來覆去，臉部猙獰流淚。看他痛苦，我也覺得痛苦。對他們來說，這個聲音、這個痛苦是真實發生的，我試著用親身經歷的角度理解他，想像這個痛苦真的發生在我身上。我很常跟他說：『如果我是你，我一定也會覺得很可怕。』」

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與其說服他那是幻聽、幻覺，不如傾聽、同理、並陪伴，「我跟他互動的原則是不否定，也不贊同，或是爭辯幻覺與否，只是好奇、跟他討論他的感覺，了解他怎麼想。」

即便能夠理解，照顧和陪伴還是要有界線。「例如他有次很痛苦，他說一定要回東部老家，用家裡的蓮蓬頭沖水才有辦法化解，否則會死掉。但精神科病院沒有蓮蓬頭，怕病人纏繞脖子，我說：『不然你用花灑試試看。』陪他轉移注意力，過一段時間就好了。」珍珍學會了和弟弟結盟，「他會跟我講自己的幻覺，代表他相信我。」

社安承接　但需總個管師

去年弟弟住院後，她才終於有餘裕回頭照顧自己，發現自己幾乎被沉重的照顧責任壓垮，感覺自己和外面的世界隔了層泡泡，整整二個禮拜躲在不開燈的房間，也沒有進食的欲望。剛好，一位心理師打來關心，她才抓到一塊浮木，開始接受心理諮商、參加家屬支持團體，慢慢知道可以向誰求助、去哪裡找資源。

珍珍說自己確實受到社工幫助很多，「弟弟住院時，社工幫忙轉介心理師，幫我梳理很多。自殺心衛社工結案後，交棒給地方政府心理衛生中心的社區關懷訪視員。弟弟在各醫院，也會有不同社工、個管師，我覺得以階段性來說，有被社會安全網承接住，但需要一個統合的總個管師去跟各個不同階段的社工對接。」

身心障礙者服務中心的個管師正扮演這種持續性連結資源、銜接不同階段的角色，替身心障礙者的每個生涯階段做安排。「我以前不知道有這樣的服務，覺得責任又落到家屬身上，不知道誰能夠協助我和弟弟往下一個階段邁進？現在知道有這樣的資源會比較安心，不然家屬怎麼自己來？找資源、銜接，都需要有人協助。」

最近珍珍開始重拾自己的生活、上健身房，逐漸找回過去那個活潑開朗、喜歡戶外運動的自己。她以過來人的口吻說：「一定要懂得適時求救。過度自我犧牲和付出容易讓自己被掏空，只有杯子是滿的時候，才能真心給予。」

在遙遠的記憶裡，弟弟很皮、很會打籃球，因為個子矮，總是打後衛，就像是《灌籃高手》裡的宮城良田。「我曾經把照顧弟弟當成自己的責任，現在變成一個陪伴他走的角色，我走在旁邊看他會進展到哪裡。這對我來說幫助滿大，想像不一樣，重量也不一樣。弟弟有他人生的路，我也有自己的路要走。」

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