他們為何告政府4／罕病藝文天才不怕死　只怕無尊嚴「被活著」

 

圖文／鏡週刊

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今年她申請增加個人助理時數，希望能每天24小時，經過二次調解、訴願駁回，她準備提起行政訴訟，「別人可能把訴訟當選項，我是把它當最後的求生管道，是為了活下去、為了自由地上廁所，而不得不開始的抗爭。」

居服的控管很嚴格，做什麼事都要報備，經過核准。採訪前一天，照服專員知道她接受採訪，我們要請她到住處外拍照，外出過程需要居服員幫忙。「照專有意見，認為不行。」壽司卷說。她住在社會住宅，房門上貼著一張A4紙印出來的小海報，海報上是一個可愛的小女孩坐著輪椅，是她用ChatGpt把自己畫出來，逗趣地徵求志工：「我們尋找有同理心和耐心的清潔天使，清潔她的房間，以及汙穢的心靈（？）。」至於房門內，則是貼著一張提醒單，要居服、個助離開時，確保手機在壽司卷手上，讓她遇緊急狀況時，有手機可求助。

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她的父母無法照顧她，為此她很努力求生存。父母不想花錢讓她讀書，她能上學，是跟親戚訴苦借錢。父母經濟狀況不好，用她博取親戚的同情借錢，借不到了，就叫她去借，成長過程她常被父母索討金錢，身障補助也被拿去付家中開銷。

吃剩菜便當　那就是自由的滋味

她考慮與家人斷絕親子關係，因為她無法工作，很需要低收入戶資格，但父母有財產。她目前的低收入戶身分，是透過專案取得。她曾在LINE傳對話截圖給我們看，是失業的父親向她借1,200元。她回：「我戶頭只有288元。」她的弟弟是正常人，沒像她一樣得到罕見疾病，但無業；母親是居服員，工作不穩定。

關於家人，她在LINE上說：「長久以來我漸漸意識到，我的家人其實不是不愛我，也不是不願意幫，他們已經在生活中疲於奔命，連他們自己都需要被幫忙，又怎麼可能有能力照顧我？」「我們全家都被困在資源與能力都很匱乏的結構性困境裡。」「這樣的成長經驗，讓我從小就學會不能依賴他們。即使他們愛我，卻無法讓我感到安心。明明有家，卻沒有人能真正照應妳、理解妳，這種孤獨感，比任何具體的傷害都更深。」

她靠上大學逃離原生家庭，選擇一個人生活，開始掌握自己獲得的金錢，「哪怕工讀的錢很少，只能吃剩菜便當，我都覺得那是自由的味道。自己掌控人生的那一刻，是我真正活著的開始。」

她說話方式如高知識分子，也的確讀過非常多書。小時候很有繪畫天賦，喜歡藝術、語文，常常寫日記自學。「因為美術作品被老師表揚，我學會用創作找出口。」她大學讀數位文藝系，後來陸續讀過2次碩士。一次是電子商務系，10年前還沒有NFT，她就想像可以建構一個購買回憶的商業平台，以此通過入學口試；第2次是景觀設計系，「我瘋了，想把輪椅開進田裡。」她笑說想當設計師，希望能以自己的身障經驗，「打造一個能接納所有人，可以實現空間正義的地方。」

但2次碩士，都沒辦法畢業，目前休學中。「如果個人助理時數充足，我一定能畢業，可以雙碩士。」她給我們看好多證書，有網頁設計、不動產經紀營業員、台北市危老重建推動師等等，也給我們看她的人力銀行履歷，她做過許多工作，AI數據標註師、總機、助理、電話客服，還開過彩券行，但最後倒店收攤，負債100萬元。這些都是她努力活著的證據。

妳害怕死亡嗎？「我害怕的是『被活著』，如果我能選，我希望能有尊嚴地活，自由地活，帶著尊嚴死去，而不是受困在無助與痛苦中。」壽司卷說。

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