他們為何告政府3／為了怕便溺在床上　她只能吞安眠藥狂睡36小時

 

圖文／鏡週刊

2018年拜訪孫嘉梁，他的母親晚上都會駐守。2020年開始，因為大量使用個人助理，長期跟他綁定的母親獲得了自由，不再需要跟他同住，可以去上班，現在常常做晚餐送來給他。之所以幫忙弄晚餐，孫嘉梁說：「其實我可以自己買外食，叫外送，父母怕我吃太多外食，讓身體狀況惡化。」

孫嘉梁也申請提高個人助理時數，希望從每月100小時變成277小時。申請理由有二：一是個助幫助他入睡、起床，睡眠品質若能提高，在中研院當博士後研究人員的他，能更專注思考數學問題；其次則是讓個助成為他的雙手，在他的指示下買菜、做飯，母親便更自由了，連晚飯都不用幫他準備。他在臉書上曾經很興奮地描述，他跟個助是如何一起完成「電鍋蒸蛋」。對一般人來說，是簡單的一道菜，但從採買，到討論如何料理，都是珍貴的生活經驗累積。對他來說，這是更為自立的一步。

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但是他的申請被否決了。今年他向新北市社會局提出行政訴訟，希望比照玉姐案，就他的需求給予足夠時數。他希望透過行政訴訟，爭取身障者的自主性，促使政府更重視身障者的人權平等、遵守聯合國的身心障礙者權利公約。

他寫文章告訴我們，使用個人助理，「是將自主性還給障礙者」，但是「太精確的時數需求評估，無法讓障礙者擁有這項自主性。」他舉例，他吃飯通常能在一個半小時內結束，但個人助理若只聘請一個半小時，非常難安排，短時數的工作時間，也影響個人助理這個行業的發展。而上廁所這種不定時發生的生理需求，需要個助的時間也不容易評估。

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孫嘉梁認為，對於無法自己解決生理需求的障礙者，「只有長時數的個人助理（例如每天2次以上、每次至少4小時以上），才能真正支持一個障礙者勉強自主地生活。」

夜尿難自理　吞安眠藥強迫沉睡

壽司卷（化名）的房門沒關，應該說，不能關。因為她是SMA肌肉萎縮症患者，若是門關上了，她無法開門。她國小還能跪爬，上高中後惡化，現在只有頭、手能動，這個罕見疾病不可能康復，只能靠新藥減緩惡化。她的居服員辣辣（化名）說：「她不能控制自己的頭部，若是歪掉，需要有人幫她扶正。她大學住宿舍時，有一次我進去，發現她頭仰著，對著天花板。」我們問壽司卷，那一次她仰了多久？「一個多小時吧。」那段時間妳都想什麼？「好想死喔，真希望死一死算了。」壽司卷一臉嘻嘻笑。

她有一頭長髮，在重度身障者來說，極為少見，因為頭髮太長，居服員幫忙洗頭髮要加錢。她在筆電前為我們示範留長髮的原因。她手指能靈活打字，但因為無法抬起手臂，必須用手指勾住頭髮，才能把手臂從桌邊移動到鍵盤上。

她跟我們聊了半年的LINE，LINE上的她，語氣腹黑有趣，時而講網路哏，時而講基金會社工的冷漠。有時，她會說隔壁獨居視障者又帶著訓練中的3頭導盲犬來找她聊天，狗狗們很可愛很療癒。有時她憂鬱、憤怒，認為政府不公、制度吃人，「所以我是一個壽司卷，任人宰割的肉肉。」

她傳給我們一份自傳，裡頭寫她的困境，沒有人幫忙她如廁的夜晚，她會大小便失禁，只能等天亮。「這些不是意志力能撐住的，真的很難、很羞辱，但我已經習慣了。」睡覺若沒有人幫她翻身，她的身體會疼痛、長瘡。她有在看身心科，恐慌、焦慮、憂鬱，當她面對只有自己一個人的夜晚，為避免上廁所，她會吞下安眠藥，讓自己陷入沉沉的睡眠，「我最高紀錄是一次睡上36個小時，這樣完全不用吃東西，也不用上廁所。」

採訪這天，壽司卷感冒了，但她沒去看醫生。她的家中放一大堆感冒藥，她很常吃。SMA患者很容易因感冒而過世，知名的SMA患者、人權身障律師陳俊翰，即是因感冒猝逝。壽司卷出門需要有人陪同，但平均每天6小時的個助，她全用在晚上12點到早上6點的時段，除了必要的回診，她盡量少看醫生。

★食藥署提醒您，安眠藥為醫師處方用藥，民眾若有睡眠障礙，應找睡眠或精神專科醫師診治，積極找出病因，並依照醫師指示正確服用藥品。

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