他們為何告政府2／療養院毫無自由他寧死在外面　超級學霸為愛嘗試獨立生活

 

圖文／鏡週刊

他說那是2008年，他原本想租屋，靠寫iPhone的app賺錢，卻因一時間租不到，在社工安排下住進療養院。然而，療養院充滿限制與規定，他不能使用電腦，無法寫程式賺錢，也就無法租屋，因此在療養院住了3年。

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「有一天，我跟一位女身障者搭電梯時，我請她按2，她看不懂阿拉伯數字，我才知道一個人如果完全沒有讀書會是什麼樣子。」他是為了自由而離開家裡搬出來，卻陷在療養院中，不想就這麼沒自由地老死，他開始想辦法離開。「我寧願死，也要死在外面。」劉哲彰說，語氣很是篤定。

他說能順利離開療養院，是因為一位個人助理幫忙，這位個助姓王，是個傳奇人物，「他台大醫學院念一半轉哲學系，畢業後跑去當電腦工程師，還學西藏文。」這位個助帶著他找屋子，說服房東太太相信他真的會寫程式，才成功租屋。

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「有一天，這位個助消失了。」劉哲彰說。他租屋後，開始跟著新活力自立生活協會參與社會運動，有一次約在自由廣場，這位個助沒來，連酬勞也沒領。「他曾跟我講，他要去考陽明大學科技研究所，我後來在榜單上看到他的名字，確實考上了。我一直在想，也許有一天，我會在哪一個地方遇到他。」他語氣充滿祝福與懷念。

劉哲彰跟我們形容自由生活的感覺。那間個助幫忙租到的屋子，因為輪椅進不了浴室，所以他找裝潢師父，用類似公園椅的木頭材料把浴室地板加高，讓他能爬進去上廁所、洗澡，住了十三年。他形容那是快樂的時光，半夜到公園吃宵夜有流浪狗陪他，「我可以跟當地的人密切接觸，比如便當店老闆。我去運動中心，去摩斯漢堡吹冷氣，然後看公園景色，這讓我感覺：哇，我實實在在地生活在那個地方。」

家人的犧牲　護腦麻學霸留學路

孫嘉梁對一個人生活的嚮往，是從愛情開始。他大學時曾經喜歡過一個女生，二人偶爾會單獨出去，後來他出國讀博士，這位女生交了男朋友，他因此非常難過，「我默默以為，自己住會比較容易追到女生，就很努力嘗試自己洗澡。」這是他想獨立生活的第一步。

44歲的孫嘉梁是建中榜首、台大數學資工雙學士，又以第一名成績自台大數學研究所畢業。重度腦性麻痺的他，口語表達不清，成長的求學路上不斷抗爭，例如延長考試時間，試圖為身障者爭取平等待遇，之後更在家人陪同下遠赴美國德州留學。

2011年，他取得數學博士學位回到台灣，參加社會運動外，也嘗試租屋、住學校宿舍，學習一個人生活。但因為個助人力不足，請不到人，晚間又無人幫忙，母親得跑去跟他同住，假日他也得回家。2年後，他接受失敗，搬回老家。

下午時分我們到他的住處。這天他正在做復健，有物理治療師幫忙他行走，也有個助協助他上廁所。孫嘉梁很熱情，示範如何自己用電鍋蒸飯，還請個人助理小文代替他，向我們介紹他床上的一個洞。這個洞連接尿桶，他睡覺時會穿上開洞的褲子，想尿尿時，就翻身對準床上的洞。

今年他多了一個室友詹紹鈺。詹紹鈺與雙胞胎的弟弟因是早產兒，罹患腦性麻痺，小時候父母離婚，弟弟歸父親，他歸母親。由於母親無法照顧他，所以他考上屏東大學後，被要求讀到最高年限的8年，靠免學費、身障津貼過活。去年畢業後，28歲無家可歸的他來到台北，一週有4天借住萬華的朋友家，另外3天借住孫嘉梁家，目前無業，正在找工作、考公職。

詹紹鈺戶口在台中，在學期間曾向台中市社會局提申請計畫，希望提高個助時數，卻從70小時被刪減為56小時；今年因生活狀況不穩定，他再次申請提高，然而時數又被刪減至40小時，原因不明。詹紹鈺說，二次刪減，他多次詢問台中市社會局都得到官腔回應，「他應該告訴我評估的專家委員對我計畫書內容哪裡有疑慮，讓我有機會修改，我的感覺是（評估）沒有一個標準，一切都憑感覺。」

採訪這天早上，詹紹鈺要到公平會面試，人生地不熟的他，若是個助時數足夠，可以請個助全程陪同，不用怕迷路。但因時數不足，他只能聘請一個半小時，讓個助陪他到公車站幫他攔公車，因為有些公車司機看到坐輪椅的身障者，嫌安裝斜坡板麻煩，會裝作沒看到。問他早上面試完，中午去哪裡吃飯？「我中餐都沒在吃。」

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