他們為何告政府1／想上廁所得自費一萬多元　他34歲第一次離開房間到陽台見世界

 

圖文／鏡週刊

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2023年，出現一件身障者告贏政府的案例。

重度身障者玉姐因個人助理時數不足，向新北市社會局申請提高遭到否決，一狀告到高等行政法院，最終獲得勝訴。這件案子，凸顯身障者的人權，以及相關權益長年未受保障。

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繼玉姐之後，又有3位重度身障者為了自由與尊嚴，狀告政府，提起行政訴訟。

64歲的劉哲彰和31歲的壽司卷，只有頭、手能動，2人都是無家人照顧、獨居的重度身障者；44歲的孫嘉梁，亦是重度身障者，他嘗試自立生活已10多年，他曾經失敗，現在仍努力達到生活完全獨立、不仰賴家人。

本次，我們走入3位重度身障者的家中，了解他們的生活面貌，以及狀告政府的理由。

2024年1月，劉哲彰感染COVID-19住進醫院，病危的他簽下預立醫療遺囑，要求不急救，也請律師正式送件提告台北市社會局。

僅頭手能動　連如廁都需要花錢

「居家服務員的使用並不靈活。」「我上廁所需要花錢。」「我的目的不是要把我的個人助理時數從60小時提高到180小時，我想透過高等（行政）法院證明，台北市社會局否決我的申請，這件事情是不對的。」劉哲彰說。

他是繼玉姐案之後，3件因申請提高個人助理時數而提起行政訴訟的身障者之一。65歲的重度身障者玉姐，只有頭、手能動，獨居的她一天只吃一餐，晚上若是倒地或大小便失禁，必須等白天的居服員上門，因此玉姐向高等行政法院提起行政訴訟，要求新北市社會局將她的個人助理時數從最高上限的每月60小時，提高到每天24小時。2023年3月，法院判玉姐勝訴，目前她的個人助理時數提高到每月二八四小時。

玉姐案的判決，突顯17年未修的《身心障礙者權益保障法》對身障者保障不足，也反映個人助理服務制度，因預算來自公益彩券，資源不足下，無法讓身障者獲得充分時數。

晚上6點，掛著呼吸器的劉哲彰一邊吃溫熱的便當，一邊跟我們聊天。64歲的他獨居在社會住宅，農曆過年時，3個弟弟的其中一位，帶著年夜飯來看他，彼此一年見不到幾次面，聊不上話，「我跟我的家人很疏離。」劉哲彰跟我們說，今天吃到溫熱的便當，是居服員好心做功德，知道他今天不能使用居服員，個人助理時數又快用完了，可能一天只吃一餐，無償到他家幫他準備便當。

之所以不能使用居服員，是因為下午居服員上班的時段，他去大學旁聽哲學課，必須有個人助理陪同。「居服員服務跟個人助理服務不能一起用，只能用其中一項。」劉哲彰解釋。

個人助理屬於身心障礙者自立生活的支持服務，是身障者的手、腳、眼睛，幫身障者處理生活所需。身障者透過聘請個人助理，決定自己的生活方式，以獲得自主性。使用個人助理必須撰寫生活計畫書，說明自己的狀況與理由，經社會局核定，方能申請到免費的個人助理時數。

居服限制多　強制用餐洗澡時間

劉哲彰家中有一張他的嬰兒照。這張照片是他這輩子唯一能坐著的時候。他小時候罹患小兒麻痺，影響身體發育，造成他不能坐只能躺。也因此，他是躺在一張像擔架的電動輪椅上。他曾考慮截肢，這樣他就能坐在一般規格的電動輪椅上，但因為沒有麻醉師敢麻醉，只能作罷。

旁聽哲學課是他多次病危後，活著的唯一樂趣，低收入戶的他，一些開銷也只花在哲學新媒體的訂閱費上。新學期，哲學課的教室在大學深處的半山腰，要搭復康巴士往返，每次上課都需要個人助理陪同。

我們跟著他開庭。法庭上，他跟法官說明希望提高個人助理時數的原因，也反映居服的使用限制。他以逛年貨大街舉例，居服員可以陪他外出買菜，他去年貨大街也的確是去買菜，但是照管中心（長期照顧管理中心）專員知道後，「跟我說下不為例，他們認為去年貨大街是出去玩，不是居服員的工作。」居服員的使用時間也極為嚴格，「變成強制規定我們什麼時候用餐、洗澡。」這讓他的生活沒辦法像一般人靈活變動。

他身體狀況好時，還能勉強翻身，讓自己爬上馬桶。感染COVID-19出院後，身體狀況變差，翻不動了，為避免大小便失禁，他曾經多次自費，1個月花1萬多元，請個人助理幫忙他上廁所。

腦袋裡思考人權、公平正義、聯合國身心障礙者權利公約（CRPD）的他，說話像個哲學家，他用筆電看哲學論文，與個人助理聊思想實驗、量子力學。他曾因身障電梯的卡片感應器不符合身障需求，跟社會住宅的管委會打官司一年，當時台北市社會局提議要他搬到另一間社會住宅，但他拒絕，認為若不改善，他搬走後問題仍存在。後來法院判他勝訴，管委會花一萬元請廠商加裝感應器。

離家獨生活　只為不成家人負擔

劉哲彰沒上過學。他回憶7歲時，該上國小了，父母曾帶他到學校討論怎麼上學，學校要求家長要陪同；開學了，父母沒有動作，不上學這件事他也就這麼接受了。他靠看電視、翻弟弟們的課本、查字典、聽家人說話學會認字。他的知識全靠自學，後來還學會寫電腦程式，接案賺到錢，就全都拿去訂科普雜誌。

因為只能躺不能坐，沒有適合的輪椅，他到34歲都活在家中的小房間裡。人生第一次離開房間，是因為一位網友知道他的情況，弄來一張可以躺著的輪椅，他跟網友說就算有輪椅，他也無法出門，「那網友說，至少你可以到陽台呀。」

陽台的風景，是他尋求自由的開始。他因為幫弟弟的孩子看家庭作業，學校老師知道了他這位伯伯，跟他通email，約他逛誠品書店，他才第一次走到屋外看看外面的世界。父母過世後，他跟二弟住，後來決定搬出去自己住。問他原因，「我弟弟沒有嫌棄我。我想要離開家裡，是不希望自己變成家人的負擔。」他說搬出去後，二弟全家去了日本玩，「我在的時候，他們要顧慮我。」

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