【他們的第二家人1】抽中林口雙老家園　她比中獎還開心

圖、文／鏡週刊

他們的小孩不是「非常律師」，

也沒有「雨人」般的驚人算術天分，

他們，是一群平凡自閉兒的家長。

在歷經沒有盡頭的疲累之後，他們選擇共居。

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近年，全球自閉症人數快速增加，

既有社會體系卻難承接這些有千百種異質樣貌的特殊孩子，從求學到成年後的照護，都是難題。

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這群家長們移居到林口社會住宅，比鄰而居，

試著打造一個彼此理解、相互照應的家園。

小羽媽與我們約在住家附近的丹堤咖啡，天冷風大，她帶著女兒小羽抵達，卻表示想坐戶外，「我剛剛有先看過，戶外座沒人。」

我們走出去，唯一的戶外座卻正巧有人坐下。小羽媽急了，問那人願否換到室內座，對方搖頭。小羽媽一臉沮喪，不安地帶著小羽步入室內座。

自閉兒越大，家長越累

倒是最近人人看到小羽媽，都是大大一聲「恭喜！」像是她中了什麼樂透大獎，原來，她申請近2年，最近終於能搬進新北林口的「雙老家園」，「大家都說『太好了！妳居然有排到。』」

我們剛碰面時，小羽媽要小羽向我們打招呼，小羽猶豫了一會兒，純真和善的臉龐終於慢慢吐出二個字：「你好。」然而我與她眼神接觸大概只半秒鐘，她的臉就轉向別處。

小羽有中度自閉症。近年，隨著人類對自閉症的了解與重視，越來越多潛在的自閉症被發現，使得全球自閉症人數快速增加，以台灣為例，領有身心障礙手冊的自閉症者至2023年底已達2萬人。

伴隨的，是日益迫切的教養及照護難題。小羽是統計數字中的一位，1歲半就症狀明顯，「她有三不原則，不聽、不看、不理你，只專注她想要的東西。」如今27歲的小羽有些微口語能力，極限約10個字。如同許多自閉兒，小羽原本無法說話，如今至多10個字的能力，是6歲起每週固定去一間工作坊，持續至高中方習得，一路共花費3、400萬元。

青春期起，小羽偶爾情緒不穩，「她沒暴力行為，但會大叫、跺腳。」這是自閉兒常見的「情緒行為」。小羽媽說：「自閉兒越大，家長越累，她會突然很生氣，可能是忽然想起3、5年前的事，就生氣吼叫、跺腳，但她長大了，拉也拉不住。」就像此時，我們訪談半小時後，小羽開始坐不住，大叫一聲。周邊似乎投來幾抹異樣眼光。小羽媽安撫小羽。又過半小時，小羽又大叫一聲，我們決定離開現場。

同類家庭集中住，小孩較有安全感

小羽媽期待許久的林口雙老家園，是由「自閉症權益促進會」規劃，地點在當年世大運結束後空出的選手村，後來改為社會住宅，新北市政府從中撥出一些戶數，讓自閉兒家庭能集中住在同一樓層，或樓上樓下，彼此照應。

「那邊資源真的很好，有小作所（類似小型庇護工場）、日間照護中心，還有，鄰居大部分是自閉兒家長，對自閉兒有概念，小孩會比較有安全感。」小羽媽很興奮。自閉症至今仍較不被大眾所理解，當自閉兒情緒失控時，人們往往不知所措。「我們需要團體協助，如果她生氣時有人幫忙，就能制止，她自己也比較有安全感。」因為自閉兒其實也自知失控，無奈壓不住情緒。

洪籽棠則是雙老家園的老住戶，在此已3年，是第二批搬進來的家長，她的兒子也是中度自閉症。搬來之前，29歲的兒子窩在家中近10年，無處可去。

兒子2歲診斷出自閉症，洪籽棠的先生無法接受，夫妻分開，洪籽棠獨自撫養兒子至今。她在婚紗店工作，做手工婚紗、頭飾、手工花，公司叫蘇菲雅，是當年台灣最知名婚紗公司，「以前陳水扁總統的女兒陳幸妤結婚，還有他兒子娶媳婦，都找我們公司，很多政商名流來。但我們公司也因此被貼標籤，國民黨的就不來，呵呵。」

兒子小學下課後可去安親班，國中後無安親班可去，「我就跟老闆商量，讓我四點提早下班去接他。兒子有時會有狀況，老闆很包容我，但還是影響到工作，後來我就改做part time，如果有一些東西非要我做不行，老闆就會寄給我，讓我在家裡做。」

從出生到16歲，完全沒法溝通

兒子毫無口語能力，「從他出生到16歲，我們完全沒有溝通，他沒有辦法跟我溝通，我也沒辦法跟他溝通。」

兒子16歲那年，她聽說士林靈糧堂教會有「打字溝通」體驗課，她帶兒子去。洪籽棠永遠記得那一天，兒子在醫生協助下緩慢地打出許多字，「他說，他有好多話想跟媽媽說，他好開心終於可以透過打字跟媽媽溝通，讓媽媽知道他在想什麼。我真的很感動，現在講起來都還會哭，我不知道怎麼形容，就是，你終於知道他在想什麼。」

自閉症的光譜極廣，表徵也多樣，共同特質有三：人際互動困難、有某些固執行為、溝通表達困難，其中若語言能力毫無問題，僅有前二項特質，過去稱「亞斯伯格」，如今已無此分類，統稱自閉症。至於溝通困難者，有人會些許口語，像小羽，有人無法口語但能寫簡短字句，有人這兩樣都無法，但能透過打字來溝通，只是多半需有人扶著手協助。洪籽棠的兒子也需要人扶，偏偏洪籽棠不會打字，「我兒子很急，跟醫生說『你們快點讓我媽媽學會打字，我有很多話要跟她說。』我就跟兒子一起上課，學了3個月。」

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