心內話／44歲　第一次自己過生日

圖文／鏡週刊

我跟我爸一起去體檢，報告出來了，我爸只是老了，但醫生說，我腦幹上面壓著一顆腫瘤。確診是多發性神經纖維瘤第二型，突發性罕見疾病，全身會長出很多神經瘤，能夠自由活動的時間大概只剩3年。那一年，我33歲。

生命只剩下3年，我想多陪陪家人，以及為台灣做些什麼。我跟在澳洲的前女友分手，畢竟已經沒有時間消耗在遠距戀愛了。我順利加入小英的競選團隊打選戰，實現了為台灣做事的心願，選完就離開了。

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我的病越來越嚴重，身體到處長瘤。34歲那年，我在一場釀梅酒的活動中認識前妻，6月初加她臉書，7月底告白，8月就在一起了，我一開始就誠實地跟她說我有罕病，她還是願意跟我交往。

腫瘤這時已經壓到左側神經，我的臉歪了、左耳跟左眼都持續退化。醫生說動手術可以拿掉腫瘤，但數量太多要開很多次刀。我問前妻：「如果手術完我還活著，妳願意跟我結婚嗎？」她同意了。4次手術加上復健花了2年，我們結婚了。

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手術成功了，餘生從3年變成30年，我突然不知道應該怎麼活。大家都說我很幸運，要知足，但這樣算幸運嗎？臉還是歪的，不能跑步、走路會突然無力摔倒，腦壓太高不能用腦太久，以前還能打選戰、做講師，現在只能做體力負擔小的遠端工作。

換到新工作後，我做得不是很開心，前妻覺得我可以做個人品牌，跟以前創業圈的朋友一起做些會賺錢的事情。但我給自己一些限制，我不能太累，要留餘裕，不能讓她回家時還要照顧我，我有病人的不安全感。這一次，她無法同理我。

去年，前妻突然跟我談離婚。我第一次有想要死的念頭，連確診罕病我都沒有那麼痛苦，我自己建立的家庭沒了。

我學心理學的，在協商離婚的過程中，我引導前妻講出她的想法。她認識我時才27歲，後來升主管，她在思考另一種人生的可能性。相對於她的前進，我停下來了，手術後變得很保守，很茫然。她覺得我躲在罕病、好老公這個形象的背後，她不知道怎麼面對我。6年的婚姻結束，我終於必須獨自面對自己的英雄旅程了。

前幾天，我過44歲生日，這是我從18歲開始談戀愛以來，第一個真正單身的生日，第一次可以自己決定怎麼過生日。那天中午，我跟家人一起吃燒肉，下午處理工作的事情，就開始打電動，打了一整個晚上的《中土世界》。

以前覺得人生只剩3年，每天都要活得精彩；現在我還有30年可活，若明天就要死，我只想平靜地打一晚上的電動。

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